Povodom Svjetskog dana svjesnosti o autizmu u studiju Novog radija gostovala je Doris Bajlo, predsjednica Udruge Cukrići i potpredsjednica Udruge za autizam. U razgovoru je upozorila na zabrinjavajuće stanje u sustavu skrbi za osobe iz spektra autizma, ali i najavila skorašnji kongres dijabetičara u Zadru.
Prema njezinim riječima, službeni podaci ne odražavaju stvarno stanje. U registru se trenutno nalazi 7422 osobe s dijagnozom poremećaja iz spektra autizma, no taj broj nije konačan.
“Imamo još djece koja ne mogu dobiti dijagnozu zbog dugih lista čekanja i nedostatka stručnjaka. Stvarni broj je zasigurno i veći”, istaknula je Bajlo, dodajući kako je posljednjih godina vidljiv opći porast broja djece s razvojnim teškoćama, uključujući komunikacijske poremećaje i probleme s koncentracijom.
Govoreći o svakodnevici obitelji u Zadru, naglasila je kako postoje ustanove koje pružaju podršku, ali njihovi kapaciteti nisu dovoljni za sve potrebe.
“Liste čekanja su velike, a broj stručnjaka nedostatan. Sustav ne uspijeva obuhvatiti svako dijete u potrebnoj mjeri”, rekla je.
Poseban problem, ističe, javlja se kod odraslih osoba s autizmom koje nakon završetka školovanja ostaju bez adekvatne dnevne podrške.
“Sustav puca svugdje – u dijagnostici, terapiji, obrazovanju i socijalnoj skrbi. Ne možemo se godinama oslanjati na pojedince koji svojim entuzijazmom drže sustav na nogama”, upozorila je Bajlo.
Ipak, pohvalila je trud lokalnih stručnjaka, naglasivši kako se mnogi iznimno zalažu unatoč preopterećenosti.
Grad Zadar ove je godine pokrenuo izradu studije o kvaliteti skrbi za djecu s teškoćama u razvoju i osobe s invaliditetom, uključujući njihovu integraciju nakon 21. godine života. Bajlo očekuje da će rezultati donijeti konkretne smjernice za poboljšanja.
Kao ključno rješenje istaknula je donošenje nacionalnog plana za autizam.
“Plan je izuzetno važan i hitan. U tijeku su prikupljanja podataka i priprema kampanje. Nadam se da će nadležni prepoznati koliko je nužno da se što prije krene u njegovu provedbu”, poručila je.
Zadar domaćin 16. kongresa dijabetičara
Osim o autizmu, Bajlo je najavila i 16. kongres osoba sa šećernom bolešću Hrvatske, koji će se održati od 9. do 12. travnja u Zadru.
Riječ je o prvom takvom kongresu u organizaciji udruge Cukrići, koja je ove godine domaćin sudionicima iz cijele Hrvatske. Program će uključivati predavanja, radionice, okrugle stolove i druženja.
Kongres će se održati u Hotel Kolovare, a organizatori pozivaju sve zainteresirane građane da se prijave i aktivno uključe.
“Želimo da ljudi dođu, poslušaju predavanja i sudjeluju u raspravama. Program ćemo objaviti na društvenim mrežama, a prijave su moguće putem e-maila ili izravnim kontaktom s udrugom”, rekla je Bajlo.
Tijekom kongresa govorit će se o svakodnevnom životu osoba s dijabetesom, razlikama između tipa 1 i tipa 2 bolesti, važnosti pravilne prehrane, tjelesne aktivnosti i samokontrole, ali i o napretku tehnologije poput senzora i inzulinskih pumpi.
Bajlo je podsjetila kako život s dijabetesom često nosi i fizičke i psihičke izazove.
“To je bolest u kojoj 2 + 2 nikada nije četiri. Unatoč disciplini, rezultati često variraju, što može biti frustrirajuće i iscrpljujuće”, rekla je, dodajući kako su nova istraživanja i tehnologije ipak donijele značajan napredak u kvaliteti života oboljelih.
Na kraju je uputila poziv svima koji žele saznati više ili razmijeniti iskustva da se pridruže kongresu, naglasivši važnost zajedništva i podrške.
“Bez zajednice i suradnje ne bismo postigli ono što imamo danas”, zaključila je Bajlo.
